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Caregiving familiare: il peso del supporto e dell'accudimento quotidiano

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Caregiving familiare: il peso del supporto e dell'accudimento quotidiano
Effetti somato-psichici del prendersi cura dei propri cari

L'articolo "Caregiving familiare: il peso del supporto e dell'accudimento quotidiano" parla di:

  • Assistenza continuativa: impatto sulla vita e sui sentimenti
  • Studi e statistiche sulla salute, sui sintomi fisici e psicologici
  • Il modello BREATHE. La necessità di un supporto psicologico
Psico-Pratika:
Numero 96 Anno 2013

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Articolo: 'Caregiving familiare: il peso del supporto e dell'accudimento quotidiano
Effetti somato-psichici del prendersi cura dei propri cari'

    INDICE: Caregiving familiare: il peso del supporto e dell'accudimento quotidiano
  • Introduzione
  • Protagonisti in secondo piano: i caregiver familiari
  • Studi sul fenomeno
  • Il modello BREATHE come antidoto contro il peso dell'accudimento quotidiano
  • Chi si prende cura dei caregiver?
  • Sitografia
Introduzione

Tra le pieghe della sofferenza che spesso attanaglia molte famiglie, c'è una realtà nota ma difficile da immaginare e che talvolta, mi permetto di dire, non ha la giusta attenzione nei settori che si occupano del benessere globale del singolo.

Il "caregiving", ossia il prestare cure, è un'attività sì lodevole, ma spesso inevitabile, difficile e destabilizzante per colui che si ritrova in questo ruolo.

Protagonisti in secondo piano: i caregiver familiari
Caregiving familiare: il peso del supporto e dell'accudimento quotidiano

Non si può fare un discorso univoco su un tema talmente complesso, poiché in effetti ci sono molte diverse forme di cure che vengono prestate. Macroscopicamente potremmo distinguere un caregiving professionale (dove chi presta cure è personale specializzato e abilitato) e un caregiving essenziale e sotterraneo che è quello familiare (in cui il caregiver sta accanto, supporta e permette la quotidianità di un proprio caro ammalato), e di cui vorrei parlare.

Con una società che invecchia e tutta una serie di gravi disabilità non mortali, ma comunque difficili da gestire giorno per giorno, sono tantissime le famiglie che vengono a contatto con la difficoltà dell'assistenza continuativa, laddove un proprio congiunto si ritrovi al centro di una sequela di amorevoli doveri necessari alla sopravvivenza.
Sono situazioni taciute, ma di certo non rare.

I caregiver familiari sono quasi profili umani in secondo piano rispetto all'accudito, spesso restano al di fuori dell'attenzione, anche se la loro attività è fondamentale.
Si tratta di persone non di rado stanche, frustrate, ma coraggiose e tenaci, intenzionate a rendere la vita dei propri amati la più dignitosa possibile; le loro condizioni psicologiche però non vengono considerate abbastanza, prima di tutto da loro stessi (che non hanno il tempo, le energie e il denaro per curare sé).

Se ormai è assodato che "fare del bene" e mostrarsi generosi verso un nostro simile può farci sentire meglio, altro discorso è quello in cui la responsabilità di un altro essere umano è pienamente nelle nostre mani.

Quante centinaia di piccole azioni quotidiane sono necessarie per farci esistere e proseguire lungo la nostra strada? Innumerevoli, e non ci pensiamo.

Lavarsi, girarsi nel letto, nutrirsi, vestirsi, prendere le medicine, comunicare, avere dei piccoli spazi di piacere e molto altro; sono tutte attività che noi svolgiamo per noi stessi, ma che succede se questo accudimento deve essere rivolto verso l'altro, un altro sofferente?

Ovviamente questi gesti sono compiuti ogni giorno con sentimenti di devozione, manifesto di totale amore: nessun genitore per esempio si sottrarrà mai finché potrà nell'adoperarsi per il sostentamento del figlio.

Ma chi pensa a loro?

Compongono realmente un universo di bisogno, un universo punteggiato da una moltitudine di peculiarità, e anche nel caregiving familiare dobbiamo tener presente le diverse esigenze delle singole patologie che affliggono il paziente: sempre psico-fisicamente onerose, ma non sovrapponibili, le attenzioni da prestare per esempio a una persona mielolesa, rispetto alla cura di chi è affetto da demenza.

I problemi comportamentali, cognitivi, funzionali o fisici che caratterizzano l'accudito modificano di molto anche gli stili di vita del caregiver, ad esempio, quando la capacità del "ricettore" di esprimere gratitudine è intatta, chi accudisce può trarne un poco di sollievo.

Studi sul fenomeno

Ho trovato molti studi e statistiche statunitensi sull'accudimento, raccolte di dati che avvengono attraverso questionari, e tra questi ad esempio il "Caregiving Appraisal Scale" di M. Powell Lawton, Miriam Moss, Christine Hoffman e Margaret Perkinson (2000), che sonda i sentimenti e il vissuto di questa prode e silenziosa categoria.

E ciò che emerge da queste diverse raccolte di informazioni è la medesima situazione:
il caregiver esperisce rabbia, stanchezza, senso di colpa (per il timore di non essere adeguato al compito), o percezione di una propria supposta e percepita "inutilità".

Secondo una ricerca del 2005 della Center on Aging Society di Washington:

  • il 16% dei caregiver si sente esausto;
  • il 26% avverte come imponente il peso emotivo del loro compito;
  • il 13% vive una profonda frustrazione vedendo l'assenza di miglioramento del proprio caro;
  • il 22% arriva a fine giornata spaventato dal timore di non essere in grado di saper fronteggiare le responsabilità del ruolo, spaventato dal futuro che lo attende, dalla propria impotenza.

A questo punto viene da ricordare "L'errore di Cartesio", titolo di un celebre libro del neuroscienziato Antonio Damasio, ed espressione divenuta poi nota per definire come corpo e mente non siano nettamente divisi, anzi.

Proprio considerando questo "errore", la tensione del caregiver finisce per manifestarsi anche sul piano fisico (già provato dalle incombenze pratiche) ed è quindi più facile trovare in questi soggetti problemi gastrici, mal di testa, dolori dovuti magari anche alle manovre pesanti che attuano, e tutta una serie di disfunzioni immunitarie e problematiche che spesso derivano anche dal non avere tempo e risorse per poter curare se stessi.

L'assenza di spazi dedicati al proprio benessere può essere deleteria, e comportamenti alimentari e abitudini che sono sfogo (come alcool o fumo) portano nel lungo termine a conseguenze nefaste per il fisico, e non sono da sottovalutare gli inevitabili effetti che si hanno a livello cardiaco e globalmente, mantenendo livelli di tensione emotiva così elevati, costantemente.

E dal punto di vista prettamente psicologico?

Sono i sintomi depressivi e i problemi d'ansia il vissuto più diffuso nel caregiving, due tristi compagni che vengono lievemente scalfiti da fattori quali:

  • l'età (un giovane è più in grado di gestire e maneggiare la cura quotidiana);
  • lo stato socio-economico (chi ha più denaro può meglio organizzarsi e talvolta delegare alcune incombenze);
  • la capacità di reperire informazioni del caregiver (più si può capire e comprendere più si ha la sensazione di aver un minimo di controllo sulla situazione).

Tali fattori paiono piccoli presupposti per una migliore condizione di vita; sovente lo stesso caregiver è a sua volta anziano (e nella maggior parte dei casi si tratta di donne), basti pensare al coniuge di un malato di Alzheimer.

Per quanto sia certo che in queste esistenze messe a dura prova esistano zone di luce e sentimenti bellissimi (un'esperienza della grandezza dei legami umani), le conseguenze di questi ritmi possono essere notevoli.

Il premio Nobel per la medicina (condiviso con due colleghi per la scoperta dei telomeri e della loro funzione protettiva sui cromosomi) Elizabeth Blackburn ha mostrato che l'aspettativa di vita di un caregiver è dai 9 ai 17 anni inferiore alla media della popolazione, un dato drammatico.

Il modello BREATHE come antidoto contro il peso dell'accudimento quotidiano

È un fenomeno talmente articolato e profondo, il caregiving, da essere stato in più occasioni oggetto di studio per la comprensione dei meccanismi dello stress cronico.

Recentemente mi è capitato di sentire delle conferenze della Dottoressa Margaret Chesney e della Dottoressa Susan Folkman dell'Osher Center for Integrative Medicine dell'Università di San Francisco.

Entrambe fortemente impegnate nello studio del ruolo delle emozioni positive sulla salute, si sono dedicate per anni a ricerche sul modo di fronteggiare il caregiving in situazioni estreme, come ad esempio l'accudimento di malati di HIV negli anni in cui non vi erano cure. Ed è stato creato da loro un modello con un acronimo che è "BREATHE", l'atto di respirare.

Esso consegna piccoli spunti preziosi per affrontare il quotidiano.
Ecco velocemente il significato di ogni lettera:

  • Breath: un respirare che è legato alla pratica meditativa della Mindfulness;
  • Realistic goals: avere scopi realistici circa la situazione;
  • Everyday events: cercare di trovare minuscoli eventi del quotidiano che abbiano una qualche bellezza, per poi condividerla;
  • Act of kindness:gesti gentili che possano creare angoli di sollievo;
  • Turn it around: rivedere ciò che è negativo tentando di cogliere un aspetto di crescita;
  • Honor strenghts: riconoscere il proprio valore e i propri meriti nella tempesta;
  • End each day with gratitude: la gratitudine come sostegno.

Lo ammetto, vergognandomi: seguendo questo acronimo ho inizialmente pensato che fosse banale, terribilmente New Age e fuoriuscito da un'ottimista che non ha mai conosciuto certe realtà.

Ma riflettendoci, pur rendendomi conto che un caregiver è fin troppo stanco anche per leggersi questo, le due studiose in questione sono grandi esperte e hanno dedicato moltissimo tempo a cercare di comprendere cosa poteva rendere la vita più degna, in generale, sondando però storie al limite della sopportazione.

E che forse, davvero, solo le minuzie - tra loro sommate - possono fare la differenza: pensare appunto a realizzare ciò che è fattibile.

Chi si prende cura dei caregiver?

Questo mio articolo vorrebbe ricordare ai miei colleghi, e a me in primis, la presenza di questo mondo sommerso, costruito da persone che necessitano di un supporto psicologico, che in tali casi dovrebbe andare incontro in maniera propositiva, agevolata e multidisciplinare. Un ampio campo forse non ancora battuto abbastanza, abitato da persone non abituate a chiedere e dimentiche di se stesse.

Possiamo provare a pensare che un approccio volto a rivalutare stili cognitivi (oltre a un supporto che può essere psicologico e/o psichiatrico) sia forse in grado di migliorare la loro qualità di vita.

Il caregiver è in seconda fila, nascosto, dedito all'altro. Bisognoso.
Probabilmente sfiduciato nella possibilità che qualcosa possa modificare la sorte.
Credo che la questione ci debba appartenere.

Sitografia
  • University of California Television, "New Scientific Strategies for Managing Stress Building Resilience", uctv.tv, Conferenza della dottoressa Margaret Chesney, disponibile su Itune University
    www.uctv.tv/shows/New-Scientific-Strategies-for-Managing-Stress-Building-Resilience-and-Bringing-Balance-to-Life-20631
  • Oberst M.T., Thomas S.E., Gass K.A., Ward S.E., "Caregiving demands and appraisal of stress among family caregivers", US National Library of Medicine National Institutes of Health
    www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2766264
  • Schulz R., Sherwood P.R., "Physical and Mental Health Effects of Family Caregiving", US National Library of Medicine National Institutes of Health
    www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2791523/
  • FCA, Family Caregiver Alliance - National Center on Cargiving, "A Population at Risk"
    www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=1822
  • World Federation for Mental Health (WFMH), "Caring for the caregiver: why your mental health matters when you are caring for others"
    www.wfmh.org/PDF/Caring%20for%20the%20Caregiver%2011_04_09%20FINAL%20(3).pdf
  • La Cura Invisibile - Blog, "Il premio Nobel ed i family caregiver", video con sottotitoli
    la-cura-invisibile.blogspot.it/2012/10/elizabeth-blackburn-spiega-perche-i.html
Commenti: 11
1 Daniele alle ore 18:52 del 08/05/2013

Questo tuo articolo mi fa sentire in un certo senso compreso: vivo proprio nel ruolo di caregiver familiare, e per quanto me lo sia in parte scelto mi diventa spesso scomodo. I consigli del breathe mi sembrano utili, di quel tipo che per la loro solo apparente semplicità non ci si ripete mai abbastanza. Insomma, grazie dottoressa per il tuo articolo, mi è di conforto :)

2 Flavia alle ore 19:45 del 08/05/2013

Contributo veramente interessante e di grande fruibilità. grazie

3 Silvia alle ore 23:32 del 08/05/2013

Grazie Dott.sa Ghisi per questo articolo. Rappresenta un prezioso stimolo di riflessione e, aggiungo, per l'azione.

La comunità scientifica e i professionisti della salute sono giustamente orientati verso ciò che è 'Evidence Based'...ma il carico delle esperienze di cura che molte persone affrontano rispetto alle condizioni di malattia dei propri familiari (spesso di durata pluriennale) riesce a scardinare anche gli equilibri più saldi....e questa è un'altra evidenza. Conosco il peso di questa esperienza e comprendo la sensazione di 'sentirsi comprensi' espressa da Daniele rispetto alle sue parole: quando chi si prende cura di un familiare malato riceve attenzione, si sente 'riconosciuto', e, forse, sente di esistere ancora, in un momento della vita in cui la propria attenzione e le proprie energie fisiche e psichiche sono dedicate all'altro.

Credo che gli psicologi possano essere promotori di questa attenzione verso i caregiver. Auspico che questi professionisti, con gli strumenti e i metodi di cui dispongono, possano rendere questo prezioso servizio per la salute in modo sempre più capillare, ai singoli individui e alla comunità, specie quando gli interventi riusciranno a coinvolgere le molteplici figure professionali in una cooperazione multidisciplinare.

Non dimentichiamoci, inoltre, di lavorare perché gli ostacoli materiali (sempre più la povertà) vengano abbattuti. Un obiettivo di tutti. Perché la respirazione, per essere efficace, deve avere ossigeno nella giusta concentrazione... Grazie ancora

4 Alessia Ghisi Migliari alle ore 12:25 del 13/05/2013

Grazie, mi fa piacere se posso dare spunti e un briciolo di aiuto. Il tema del caregiving mi è molto caro, e spero di diffonderlo tra quei colleghi che ancora non conoscono il tema. Cari saluti

5 Marisa alle ore 14:28 del 24/05/2013

Ci sono diverse categorie di caregiver.

Famigliari che si occupano e preoccupano di assistere figli (purtroppo) , quelli che assistono i genitori o parenti  anziani , quelli che assistono malati terminali per tumore o altro e, quelli come me, che assistono il coniuge mieloleso (tetraplegico). Nessuno può capire che cosa significa se non chi lo ha sperimentato.

 

Sono d’accordo e mi sono sentita spesso non  considerata…in primo luogo da mio marito concentrato su se stesso e poi dal medico di famiglia, pure lui concentrato solo sull’ammalato, così come gli altri componenti della famiglia. Ho cercato, e qualche volta trovato conforto, sfogandomi con qualche amica o con i figli ma questo è successo solo nel momento in cui avevo paura di scoppiare e dovevo cercare una valvola.  Ma non è la cura giusta perché mi lasciava dei sensi di colpa tremendi.

 

Mi è mancato molto (e mi manca tutt’ora) la possibilità di sfogarmi con qualcuno nella mia situazione così da poterci scambiare esperienze e consigli…..forse il cammino sarebbe meno pesante.

 

Ma non esistono (almeno che io sappia) dei gruppi  di aiuto tipo quelli per gli alcolisti od altro?

 

Scusate “lo sfogo” , ma quando ho letto questo articolo così interessante non ho potuto fare a meno di suggerire che cosa manca principalmente, almeno per me. La condivisione del dolore che stiamo affrontando.

 

Cari saluti a tutti 

 

6 mario alle ore 22:12 del 24/05/2013

iIntanto grazie per questo articolo che mette in evidenza tutto quello che dovrebbe essere assolutamente "evidente" alla luce del sole e invece, purtroppo, un po' per paura un po' anche per.....vergogna, forse, spesso ci si mette da parte.Io ho uno slogan per noi caregiver famigliari, NOI SIAMO QUELLI CHE NON HANNO IL DIRITTO DI LAMENTARSI. Siamo gli INVISIBILI della sofferenza. Grazie per aver parlato di questo.La nostra paura costante e il non poter fare abbastanza, per i nostri cari, mettendo da parte il nostro essere uomini e donne. A volte basterebbe anche una sola carezza, che purtroppo non c'è!!

7 Alessia Ghisi Migliari alle ore 22:23 del 24/05/2013

in effetti sarebbe opportuno che si creassero delle reti di supporto, dei gruppi di autoaiuto dove scambiare esperienze, dove poter essere se stessi e considerati. Non so se qualche unità spinale, rifacendomi alla storia della signora, ne sia fornita. anche se non è la stessa cosa, in facebook esistono molti gruppi di supporto per caregiver, ma in lingua inglese. In italiano c'è "comitato per il prepensionamento di familiari di disabili grazie gravissimi", che anche se non nato per il supporto del caregiver può permettere di conoscere gente che magari può entrare nella vita quotidiana.

8 Alessandra Pasquarelli alle ore 07:09 del 04/06/2013

che dire? tutto giusto l'articolo . è proprio così noi siamo i dimenticati. E chi te la dice una parola di comprensione ?Noi stessi non ci accorgiamo di quanto sia grande e pericolosa la nostra sofferenza di caregiver, una sofferenza che attanaglia il cuore lo stritola e ne viene fuori distrutto .Grazie per questo articolo ,mi sono sentita per una volta compresa

9 valentino alle ore 18:29 del 28/02/2014

salve a tutti . sono anch'io , un " felice" car givers dico felice perche oramai mi ci sono talmente calato in questo ruolo da farmene una ragione di vita, e di conseguenza cerco in tutto quel che mi succede, in tutto dobbiamo trovare il mondo che mi ruota intorno un pensiero felice , perche' solo cosi riesco a trasmettere a mio figlio la forza e la serenita' di cui ha bisogno. in verita' e' lui che mi da la gioia e la forza di cogliere sempre il lato piu' bello della vita quotidina. e' vero , purtroppo noi cargiver siamo quelli meno considerati, viste le situazioni . si dovrebbero creare dei punti d'ascolto specifici per noi anche solo per uno sfogo momentaneo . ma questo purtroppo non viene preso in considerazione dalle istituzioni, mi rivolgo chiaramente ai psicologi che lavorano all'asl, da questo punto di vista nonn siamo  supportati e quindi dobbiamo trovare noi un momento, o una situazione dove dare sfogo alle nostre preoccupazioni, alle nostre frustrazioni. senza tenere conto del fatto che alle volte le nostre situazioni economiche non sono delle piu' splendide , ed anche in questo caso ci si dovrebbe dare una scrollata , mi riferisco a tutte quelle istituzioni che dovrebbero garantire il diritto alla salute ed al lavoro. ma questo e' un altro discorso dove si potrebbe stare a parlare all'infinito. comunque un augurio a tutti e se qualcuno vorrebbe avere anche solo un momento di conforto la mia mail e' la seguente siniscalchiautomotive[chiocciola]gmail.com

10 maria alle ore 00:29 del 09/03/2016

sono la caregiver di mio marito che dopo una emorraggia cerebrale due anni fa ha una disabilità 100% . Leggendo l'articolo ho sentito cose molto vere, specialmente sulla frustrazione, lo stress , la rabbia il sentirsi abbandonati ed il pensiero che, se non ci sono io mio marito farà una brutta fine.

Lo Stato non ti aiuta, l servizi sociali non ne parliamo e se ti danno qualcosa devi portargli ogni due mesi i rendiconti di tutto. Oltre al danno la beffa  oltre ad essere mogli, siamo badanti a tempo pieno e senza l'ora di aria, amministratrici di sostegno , madri insomma proprio delle "schiave" come ho letto definitaci da alcuni. Eppure basterebbe veramente poco a sostenerci basterebbe un fine settimane ogni tanto una giornata per pensare a noi stessi e tanti oneri a livello amministrativo-fiscale-compilativo  in meno . Ma cosa chiediamo in fin dei conti ? solo un po di sostegno!

Mi sento veramente tanto avvilita.

Si parla di diurne , ma quando le cerchi ti dicono e no:-  o case di riposo o ospedalizzazione io non capisco perche l'Italia è il Paese dei problemi dove non si risolve mai niente!!!!

sono arrabbiata?ebbene siiiiiiiii sono arrabbiata con chi potrebbe fare molto e non fa niente

11 Silvia alle ore 01:32 del 09/03/2016

Credo di poter comprendere la rabbia e il senso di impotenza che esprime Maria... a lei e a tutti va tutta la mia solidarietà e la mia stima per la forza e la resistenza che adoperata nel sostenere il carico di cure,lavoro...ed emozioni. Il sostegno 'istituzionalizzato' spesso manca ma questo spazio 'digitale' in cui stiamo scrivendo sembra rappresentare la speranza e la potenzialità della nostra azione nel ricercare ciò di cui abbiamo bisogno... Nella mia esperienza, talvolta l'aprirmi ad altri esprimendo l'urgenza di 'respirare',di allontanarmi dal mio ruolo di 'caregiver', mi ha messo in contatto con altre persone che condividevano i miei bisogni... ed anche con alcune che si sono occasionalmente offerte di aiutarmi per farmi avere brevi momenti di libertà... Auguri di cuore 

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