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Autismo: la Sindrome di Asperger raccontata su YouTube

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Autismo: la Sindrome di Asperger raccontata su YouTube
Giovane "Aspie" riprende se stessa e il suo cane durante una crisi di autolesionismo e catalizza l'attenzione di milioni di persone sull'Asperger

L'articolo "Autismo: la Sindrome di Asperger raccontata su YouTube" parla di:
  • Convivere con l'Asperger: crisi depressive e meltdown
  • Cane d'assistenza conquista 6 milioni di visite su YouTube
  • Dalla diagnosi al trattamento: una sfida per gli Psicologi
Psico-Pratika:
Numero 118 Anno 2015

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A cura di: Redazione - Pubblicato il 30 giugno 2015

Autismo: la Sindrome di Asperger raccontata su YouTube
Giovane "Aspie" riprende se stessa e il suo cane durante una crisi di autolesionismo e catalizza l'attenzione di milioni di persone sull'Asperger

La Sindrome di Asperger (AS, Asperger Syndrome) è uno tra i più diffusi Disturbi dello Spettro Autistico (ASD, Autism Spectrum Disorders), annoverato dal DSM-V fra i Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (PDD, Pervasive Developmental Disorder), e caratterizzato da difficoltà affettive, comportamentali e relazionali.

Le persone che soffrono di Asperger - anche chiamate "Aspie" - evitano lo sguardo e l'interazione con gli altri, hanno difficoltà nel comprendere e interpretare le emozioni altrui, nel riconoscere il linguaggio non verbale, ricambiare sorrisi o gesti affettuosi.
Si concentrano - in modo quasi maniacale - sui propri, limitati interessi (oggetti o discorsi); hanno comportamenti stereotipati e fanno discorsi ripetitivi. Talvolta presentano iperattività e disattenzione, difficoltà locomotorie, goffaggine o tic e tendono all'isolamento sociale, cosa che li espone al rischio di sviluppare una Depressione.

Fra i disturbi associati, oltre alla Depressione, vi sono: Disturbi d'Ansia, Deficit di Attenzione e Iperattività, Disturbi del Sonno.
Durante gli episodi depressivi, in particolare, possono manifestarsi delle crisi violente, impulsi autolesionistici definiti meltdown (*), comuni ad altre forme di Autismo.

Una crisi di meltdown diffusa su YouTube

Per raccontare cosa significhi vivere con l'Asperger, Danielle Jacobs - giovane dell'Arizona - ha aperto un canale dedicato su YouTube.
Protagonisti di quasi tutti i video: lei e il suo cane Samson, un rottweiler di 4 anni adottato presso HALO, rifugio per trovatelli di Phoenix, che lei stessa ha addestrato a riconoscere episodi depressivi e attacchi autolesionistici (*).

Danielle ha 24 anni, la Sindrome di Asperger le è stata diagnosticata nel 2013.
Soffre di ansia, attacchi di panico, incubi e crisi depressive di autolesionismo (meltdown).
Per spiegare cosa succede durante un meltdown, utilizza la metafora del computer:
«Ci sono troppe informazioni in entrata e non abbastanza in uscita, tu perdi il controllo e vai in crash» (*).

Ammette che non sia facile mettersi a nudo e mostrare ciò che le accade ogni giorno, ciononostante ha deciso di raccontarlo per sensibilizzare sul tema dell'Autismo, "preparare" e informare le persone su cosa possa accadere a chi ne soffre.
È riuscita nel suo intento con uno dei suoi ultimi video: "Service dog alerts to self harm (aspergers)", in cui Samson le impedisce di farsi del male durante una delle sue tante crisi di meltdown.

Caricato su YouTube il 1 giugno, il video (1:14 min.) ha commosso e attirato l'attenzione del pubblico mondiale raggiungendo oltre 6.000.000 di visualizzazioni in poco più di 20 giorni (Ndr. Dato aggiornato al 29.06.2015), ricevendo numerosi commenti e ringraziamenti.

«È molto coraggioso da parte tua aver condiviso i tuoi momenti più fragili con il mondo.
Mio figlio è Autistico e anche i suoi tracolli sono strazianti da vedere.
Molte, tante persone che hanno sentito parlare dei meltdowns - ma non ne hanno davvero visto uno - potranno finalmente capire quanto possano essere traumatici. Grazie!» (*).

E ancora: «Sono un terapeuta che lavora con i bambini sullo spettro autistico.
I cani da assistenza sono formidabili»
(*).

La Diagnosi

Contrariamente a quanto è successo alla Jacobs - che ha ricevuto la diagnosi a 22 anni - di solito l'Asperger riceve una prognosi più precoce: in età scolare.
Tuttavia - rispetto ad altri Disturbi dello Spettro Autistico (diagnosticati intorno ai 2 o 3 anni) - la Sindrome viene riconosciuta in ritardo, perché non presenta sintomi altamente invalidanti, come altri Disturbi Pervasivi dello Sviluppo.

La capacità di espressione di linguaggio verbale - se pur limitata e ripetitiva - non è compromessa; il quoziente intellettivo è pari o, spesso, superiore alla media, e la persona riesce ad acquisire una discreta autonomia, ad esempio a realizzarsi sul lavoro.
Per questo talora viene assimilato a una forma di Autismo ad alto funzionamento - HFA, High Functioning Autism - (*).

La diagnosi quindi «... non è semplice e spesso arriva in ritardo - spiega Laura Imbimbo, Presidente del Gruppo Asperger Onlus del Lazio - siccome sei "intelligente", non sei un "ritardato", hai un livello cognitivo buono, parli, cammini, ti vesti, si ha difficoltà a riconoscerti lo status di disabile, se lo richiedi ovviamente» (*).
In genere la Sindrome viene portata all'attenzione clinica dopo un'attenta osservazione del comportamento del bambino, in ambito familiare e scolastico, e la diagnosi richiede un lavoro di équipe, che di norma coinvolge Psicologi, Neurologi, Neuropsichiatri (*).

I Test più utilizzati sono: l'Aspie-Quiz; il GADS, Gilliam Asperger's Disorder Scale; il CAST, Childhood Asperger Syndrome Test; l'ASAS, Australian Scale for Asperger's Syndrome; l'ADOS, Autism Diagnostic Observation Schedule; l'ADI-R, Autism Diagnostic Interview - Revised; l'ASRS, Autism Spectrum Rating Scales; il SRS, Social Responsiveness Scale e il CARS2, Childhood Autism Rating Scale - Second Edition.

Incidenza, cause e trattamenti

L'Asperger, secondo alcuni studi (*), colpisce 20/25 persone ogni 10.000, soprattutto di sesso maschile - con una prevalenza di 5 a 1 - mentre l'incidenza dei casi di autismo è di 4 casi su 10.000 (*).

L'eziopatogenesi è ancora oggetto di dibattito. Le cause più accreditate sono quelle genetiche, per una mutazione nella struttura del DNA; ambientali, per l'esposizione a metalli pesanti come il mercurio; neurologiche, per problematiche a carico del sistema nervoso che bloccano lo sviluppo cognitivo del bambino (*).

Il trattamento più indicato, oltre a quello farmacologico - usato soprattutto per i sintomi e i disturbi correlati (come la Depressione) - è la Psicoterapia, ma ad oggi non sembra esistere una cura risolutiva.
Per questo, vengono proposti percorsi terapeutici che mirano a: sviluppare le capacità comunicative e relazionali delle persone con disturbo di Asperger; aiutare a riconoscere il linguaggio non verbale e le convenzioni sociali; a superare ansia, ossessioni e stati depressivi.

Oltre a ciò ovviamente, possono essere utilizzati i trattamenti tradizionalmente applicati per i Disturbi dello Spettro Autistico.
Per citarne alcuni: Metodo Etodinamico; Therapie d'Echange et Developpement; Metodo Delacato; Comunicazione Facilitata; Intervento comportamentale precoce di Lovaas; Musicoterapia e, ovviamente, l'Animal Assisted Therapy (*).

Una sfida per Psicologi e Psicoterapeuti

Secondo lo Psicologo Davide Moscone - Presidente dell'associazione "Spazio Asperger" di Roma - in Italia «manca un'adeguata conoscenza scientifica sulla sindrome di Asperger da parte delle stesse professioni sanitarie: psicologi, neuropsichiatri infantili e psichiatri» (*) e in questo quadro le testimonianze di chi - ogni giorno - vive la malattia sulla propria pelle, come la Jacobs, diventano materiale prezioso, sia per i genitori sia per gli addetti ai lavori.

Gunilla Gerland - Docente nota a livello internazionale, affetta dalla Sindrome di Asperger (*) - sottolinea l'importanza di spiegare le caratteristiche della Sindrome a chi ne soffre prima dell'età adolescenziale, in modo da stimolare nei ragazzi le abilità positive - "dando loro un'idea di ciò per cui valgono" - e aiutarli a "lavorare" sui loro punti deboli (*), e pone a Psicologi e Psicoterapeuti una piccola sfida:

«Spero che vi fiderete di me, perché so di cosa sto parlando, togliete gli occhiali forniti dalla vostra formazione teorica e ricominciate da capo» (*).
Commenti: 4
1 Marina Pizzato alle ore 15:04 del 01/07/2015

Fino ad oggi avevo pensato che la sindrome di Asperger non fosse un qualcosa da "curare" ma uno stato del quale prendere atto, peraltro questa tesi si era consolidata leggendo le parole di gruppi asper in Facebook i quali anzi quasi la ostentavano essendo superiori al livello normale di intelligenza e non sentendo il desiderio di modificare alcunché. Qui invece la sindrome è posta come patologia di sofferenza da curare. Vorrei capire se le due tesi siano in casi diversi, compatibili, o se la mia visione fosse sbagliata. Grazie.

2 Guido alle ore 16:27 del 01/07/2015

Questo articolo è quantomeno approssimativo. Inserire tra le metodologie d'intervento il metodo Delacato, musico terapia, terapia assistita da animali e sopratutto la comunicazione facilitata è anacronistico, visto che nessuno di questi metodi è citato nelle linee guida nazionali, nè tantomeno raccomandato dalla letteratura scientifica. Sopratutto, la comunicazione facilitata è stata ABOLITA come forma d'intervento, in quanto dimostratasi ampiamente inefficace e in alcuni casi molto dannosa.

3 antonella alle ore 11:43 del 05/09/2015

E' impr!essonante,mi colpisce la mole di rabbia che la ragazza esprime attraverso quei gesti,ma ancora di più mi colpisce il cane e le sue reazioni ,tentativi per aiutarla che poi ci riesce o almeno sembra.bello mi è sembrato il rapporto che avessero i due ed infatti la ragazza si è calmata...grazie per questo contributo

4 Salvo alle ore 13:16 del 18/09/2015

Marina Pizzato io sono un asperger di 34 anni, ho sentito il bisogno di rispondere a te perchè hai fatto una domanda davvero intelligente e soprattutto hai volgia di capire fino al punto da cambiare la tua visione senza problemi. Una cosa che l'asperger non riesce proprio a fare. Ci sono diversi tipi di asperger, non esistono due uguali, quall'aria un po' da superiore purtroppo è una situazione che ho notato pure io nei vari gruppi, ma io credo pure che questo deriva da un disaggio, così si riesce un po' a trovare un alibi a ingiustizie subite a scuola o emarginazioni riuscendo anche a sentirsi speciali e non più soli, purtroppo quella condizione di sofferenza esiste in tutti gli altri asperger che ho conosciuto, ovviamente non sono tutte così violente, io per esempio riesco ad avere un bel sorriso davanti la mia famiglia e una volta arrivato nella mia stanza sprofondo in una profonda angolscia con una voglia terrificante di piangere,anche se difficilemte mi faccio del male, anzi è proprio raro. Ma l'indomani è un altro giorno e si va avanti.

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